campagna di comunicazione sulle malattie neuromuscolari e sulla nascita del Centro Clinico NeMO ad Ancona

Articolo pubblicato il 19 aprile 2017

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Ha preso il via giovedì 6 aprile la campagna di comunicazione sulle malattie neuromuscolari e sulla nascita del Centro Clinico NeMO ad Ancona.

Realizzare un Centro Clinico NeMO nelle Marche potrebbe fare la differenza per le persone con malattie neuromuscolari e per la loro qualità di vita, così si è espresso, in occasione della prima giornata sulle malattie neuromuscolari del 4 marzo, Roberto Frullini, presidente della Fondazione Paladini, che raccoglie nella regione le istanze dei malati di patologie molto invalidanti come sclerosi laterale amiotrofica (SLA), atrofia muscolare spinale (SMA) o distrofia muscolare. Per rispondere a questo appello le associazioni di pazienti promotrici del progetto NeMO, che da anni già sostengono un programma per il potenziamento dei servizi dedicati ai malati neuromuscolari presso gli Ospedali Riuniti, hanno chiesto un incontro al Presidente della Regione Luca Ceriscioli, così da verificare insieme quali modalità seguire per realizzare nelle Marche una struttura di eccellenza. Del resto, un progetto per creare un Centro NeMO presso l’Ospedale di Torrette ad Ancona era già stato presentato dalla struttura al Governo locale negli scorsi mesi.

Ma di che cosa si occupa il Centro Clinico NeMO? E, soprattutto, quale valore aggiunto porterebbe alla sanità regionale? Il NeMO è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato in modo specifico per le necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari, patologie per le quali non c’è possibilità di guarigione. Caratteristica del progetto è il fatto che le stesse associazioni di pazienti hanno dato vita a una fondazione senza scopo di lucroche offre ed eroga servizi di assistenza sanitaria specializzata in convenzione con il Servizio Sanitario Nazionale, cioè senza costi per i pazienti. Oggi il progetto NeMO conta quattro sedi sul territorio nazionale: Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova).

Certamente, in un’epoca di scarse risorse per la sanità chiedere l’apertura di un nuovo centro, per di più così specializzato, può sembrare un controsenso.

Quello che però sostengono i pazienti è che un centro così nelle Marche non c’è e che oggi la sanità regionale non può fornire un’assistenza di questo tipo.

Infatti, queste patologie sono caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, in cui il paziente deve “peregrinare” da uno specialista all’altro, spesso anche con viaggi della speranza in altre Regioni, per essere seguito nei diversi aspetti che caratterizzano la sua malattia.

Questa dinamica al Centro NeMO è rovesciata: è, infatti, strutturato secondo il modello assistenziale omniservice, cioè è dotato di un team di specialisti di discipline diverse che mette al centro della cura i bisogni del paziente, concentrando così in un unico luogo le visite, gli esami, le prestazioni diagnostiche e l’assistenza riabilitativa specialistica. Inoltre, diversamente dall’organizzazione ospedaliera “tradizionale”, nel modello gestionale del NeMO lo specialista necessario è sempre disponibile in struttura e non interviene a “chiamata”, distaccandosi momentaneamente da un altro reparto.

Per questo le associazioni dei pazienti e delle loro famiglie attraverso il progetto NeMO si sono fatte carico di erogare le cure e i trattamenti di cui loro stessi avevano bisogno, creando un vero e proprio centro sanitario. E’ una forma di collaborazione pubblico-privato unica: una recente ricerca della SDA Bocconi School of Management lo ha confermato e ha evidenziato che il suo modello gestionale, analizzato come caso manageriale, porta un miglioramento nell’assistenza e nella qualità di cura, provato dai dati clinici, economici e di soddisfazione dei pazienti e dei familiari.

Per queste ragioni il Centro NeMO è in grado di attirare pazienti: tra il 28 e il 30% dei malati seguiti nelle sua altre sedi proviene da altre regioni. Oggi, invece, nelle Marche avviene l’opposto: più del 20% dei residenti con malattie muscolari neuromuscolari si rivolge ad altre regioni (prevalentemente Lombardia ed Emilia Romagna), con un saldo passivo di 105 ricoveri all’anno.

Alla luce di questi dati si possono capire le ragioni dell’appello delle Associazioni dei pazienti, che oggi sperano che l’incontro tra Regione e NeMO porti le risposte desiderate e, soprattutto, permetta di trovare, nel “gioco di incastri” dell’organizzazione dell’Ospedale Torrette, spazi adeguati per la creazione del nuovo Centro Clinico NeMO di Ancona.

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